martes, 21 de febrero de 2017

SOBREVIVIR CON SFC-EM Severo: Entorno del Dormitorio

 

 Te hablé de como obtener un lugar donde dormir/vivir encamado de manera más cómoda:
El Dormitorio (1)

     Te expliqué la manera más correcta para levantarte de la cama para evitar daños posteriores.
El Dormitorio (2)

    En este último, te dejé en el momento de ponerte en pie e ibas a salir de la habitación. Pues.... Rebobino un poco y te recuerdo que tal vez dejaste la habitación con las persianas cerradas cuando te fuiste a dormir y, ¡oh oh! tampoco entraba luz por tu puerta.

    Con SFC-EM nada es fácil, y todo debe ser preparado con anticipación. Cuando al despertar tu energía está a menos cero, y los músculos están rígidos, es Misión Imposible muchas cosas que los que no tienen limitaciones dan por hecho.  Por ésto redacto la nueva entrada del blog: "Dormitorio: El Entorno"
     Vamos a definir lo que es nuestro entorno...

     Vuelve a la cama... Venga va, hazlo por mí, un momentito 💖, ¡ok! Gracias...

     Vuelves a estar echada. Si lo haces físicamente comprenderás lo que quiero decir pero, si no quieres (no te enfades conmigo) hazlo mentalmente.
     Estás sola en casa o con alguien que no te ayuda, que es lo más común 😈. Me enfado yo sola, perdón 😌. Es muy probable que tengas necesidad de muchas cosas vitales pero ¡ay! tu cuerpo pasa de ti y no funcionan los gestos que, para las demás personas, son instintivos y fáciles. Cómo puede ser:

1) TIENES QUE BEBER:
     Para la toma de medicación o simplemente tienes SED. Vale, sencillo. Lo mejor para evitar la sequedad y la garganta eternamente irritada, es el agua. Bien. Recuerda, estás echada completamente.
      Mira a tu izquierda y a tu derecha, ¡NO ME DIGAS QUE NO! Uy perdón, estabas haciendo el movimiento 🤗. Espero que lo hayas hecho lento o tendrás que hacer más Megaejercicio. Ahora, dime... ¿Tienes el agua, barra, bebida?, ¿vaso?.
     Si lo tienes perfecto 👍PERO... El agua y el vaso... ¿aparecieron solos? ¡¡¡Nomedigas!!!!😱 Espera, que voy a llamar a Cuarto Milenio ☎
    Comunican, vaya como esta el patio... En fin. ¿Qué me dices? Ah, perdón, que te lo preparaste la noche anterior... ¡ajá! (Nota mental: Debo dejar de ser tan rápida sacando conclusiones).

     Bueno, doy por hecho que has perdonado mi torpeza. Y haz ver que no tenías ni vaso ni bebida. Hazlo por mí porfi 🙏.


     Vale venga, lo comprendo. Lo preparaste tu misma la noche anterior... PERO (mira que me repito pero, uy otra vez, pero es que... callo, callo) si estás sol@ debes recordarlo. El Brainfog o Neblina Mental ataca en cuanto puede en FM pero mucho más en SFC-EM
     ¿Tienes vaso y una jarra? ¿un vaso con la bebida? Lo mismo da que da lo mismo. Estás echada, tal vez con el respaldo un poco subido, que si se levanta solo... vuelvo a llamar a Cuarto Milenio, ¿eh?). Ya ves, yo no es que tenga Neblina Mental mientras escribo, es que tengo Londres entero en mi cerebro UF UF UF .
     Si no hay nada paranormal 👽, echada, tal cómo estás coge la jarra, llena tu vaso y llévatelo a la boca. ¿Tenemos algún problema "Jiuston"? Creo que sí. No puedes llenar tu vaso en esa posición y con rigidez en manos y brazos. O... Puedes coger el vaso lleno pero 😌... Te lo acercas a la boca y... ¡Felicidades! Te acabas de dar la primera ducha en la cama.
     No, no me río. Es una realidad que te hace sentir muy mal 😢
     Te cuento cómo evitarlo, ya sabes... Con €€€ o Low-cost.

Con €€€: Existen como Ayuda Técnica o Dinámica, unos vasos con tapa con un agujero, que te permite beber sin que caiga el líquido sobre tí. No me gustan, ya te lo digo. La tapa salta con facilidad y bueno, vuelves a ducharte🚿🚿🚿. Pero es buena solución si puedes tener el cabecero bien alto. Hay unos en los que cae el líquido según levantes un taponcillo (ya te pondré foto) y otra Ayuda Técnica en que la salida de líquido es sorbiendo, con una caña que lleva dentro.


    Yo he usado los dos y no me convencen pero no es a mí a quien debe convencer. Sólo la práctica (y las sucesivas duchas en la cama🚿🚿🚿) te lo harán escoger o no.
     Otra Ayuda Técnica es una membrana de Silicona válida para uso alimentario. Es una muy buena opción puesto que se puede usar desde un vaso que tengas de boca pequeña, como para tazas. Se adapta herméticamente sin resbalar, a cualquier opción. Tiene uno o dos agujeros en donde introducir las típicas cañas de refresco que se doblan. Además de muy útil puede ser muy "fashion", te puedes imaginar que estás tomando tu cóctel preferido al lado de una piscina 🍸(como te has echado encima el líquido antes, pues mira, aprovecha para soñar)🏊🏊🏊

 Low-cost: Es Bueno para el recurrente  Síndrome de Sjögren
(Sequedad continuada) tomar más de 2 litros de agua al día, con sorbitos y manteniendo el líquido unos segundos en la boca. No debes esperar a tener sed, bebe a menudo para mitigar el efecto en tu boca constantemente seca, rasposa. PERO (lo siento), todo muy bonito y lógico, ¿como evitar derramarte el líquido? Te cuento. En mi basta práctica de crear piscinas 🏊🏊 en mi cama... una Botella de plástico, con su tapón, es lo mejor 🍾.
     Personalmente uso una botella de plástico con boca pequeña, que tiene un diseño rugoso en su exterior, que consigue que no me resbalen las manos rígidas aún, sujetando bien, y el agujero es ideal para beber sin que se derrame fuera de tu boca. No puedo decir la marca de la botella, de agua con burbujas, que su nombre viene del nombre del manantial del que procede y que ese nombre es como llaman a las telas que llevan un diseño de unos cuadraditos a los que les llaman cuadros Vichy... (¡ups! 🙊). Yo no he dicho nada 😗 ejem.
     Es importante no usar la misma botella por su material, demasiadas veces, pues lo recomiendan así porque muchos usos son malos para la salud.
     Deja la botella cerca del alcance de tu mano, teniendo en cuenta que estás echada. Sé que es obvio, pero por si acaso 🚿🚿🚿 sostén con la mano el "trasero" o sea, el culo de la botella (que fijación llevo con los culos, oye) y, con la otra, la boquilla... Y ¡a beber! 👍👏👏👏. Le has quitado el tapón ¿no? 😱. Tú ríete pero con la Neblina "de los cajones" más de una vez se me olvidó 😜


     Ésto es lo primero que vas a necesitar en tu entorno ideal.  PERO (y dale) para ello necesitas reorganizar tus muebles e iluminación.

2) Muebles e iluminación:
     Normalmente un dormitorio tiene mesita de noche. En ella pondremos los objetos que se quedan fijos como: el Reloj, Lamparilla de noche. ¿Recuerdas cuando te conté que conseguiste levantarte... Y no había luz? Cuando sufres de SFC-EM nada es igual que los demás. Necesitas espacio en esa mesilla para tu botella, tu pastillero con los medicamentos del día, servilletas para secar "accidentes" al beber, teléfono fijo y móvil cargado para cualquier urgencia o responder con facilidad, Reloj...
     La Lamparilla, si alcanzas a poder encenderla desde la cama, por el interrumpor, perfecto. Si está lejos o te molesta la rigidez, cansancio muscular y el dolor... Pon en la toma de su enchufe un aparato que enciende y apaga la luz con un mando a distancia. Mando que podrás tener más a mano, tanto en la mesita como debajo la almohada. Además si te molesta la luz (of course) por la Fotosensibilidad, puedes tener la lámpara donde quieras de lejos.
     Hablando de lejos... Creo que me he pasado tres pueblos explicando ésto PERO (jopé...) es que tú qué has seguido leyendo, lo has hecho porque estas explicaciones las necesitabas en tu estadio Severo de SFC-EM. O simplemente, has seguido leyendo como ves las pelis aquellas, que hay un suspense raro e ilógico, pero te esperas hasta el final para ver cómo piiip termina 😏




     En este punto, si has aguantado, te digo otra Ayuda Técnica: una Mesa con ruedas como las de hospital. Lo sé, da yuyu. PERO (no hay manera) hay mesitas muy "cuquis" y si buscas bien te hacen una rebajita 🎵claro que sí "guapi" 💋
     En esa mesita puedes poner lo que, al no poderte levantar sea de siempre o por brote agudo, objetos útiles. Además de su función de mesa auxiliar para dejar tu tablet, gafas, algo de comer dulce y/o salado, cuando levantarse aún no es tu opción viable y debes tomar tus pastillas con algo en el estómago. Puedes acercarla cuando la necesitas y apartarla si molesta, gracias a las ruedas.



     Otra de las Ayudas Técnicas, imprescindible, son las Pinzas Telescópicas, para poder recoger cosas del suelo o acercarte algo de la mesilla, por ejemplo.


     Ya tienes las instrucciones de uso de tu cuerpo para levantarte, tu luz para ver sin comerte el armario o tropezar con algo, y llegar a la puerta, llamada por mí "Freedom Door", vamos, Puerta Libertad en Spanenglish. (Que se note el cursillo de inglés online de tres días)
Y... Por fin... SALIRRRR... Sólo del Dormitorio claro, PERO (ugh) algo es algo 👍👏👏👏👏

     Próximo capítulo, digo, post...
     Cómo ir cómoda por casa, con los, llamados por mí, Vesticamisones, Vestipijamas y Abribata. Porque, no sé si te has dado cuenta PERO (uf).. Si te llaman a la puerta, ¡"algo" debes llevar! y como sabes, El Cartero siempre llama dos veces, pero no espera a que encuentres tus Zapatotillas que tienen la manía de esconderse bajo la cama.

     Dicho ésto voy a imponerme un castigo por usar tanto "PERO". Sólo que tú, persona con más o menos movilidad, que has leído todo este rollo, debes comprender que, siendo enferma de ENCEFALOMIETIS MIÁLGICA los "PEROS" están contínuamente en en nuestra vida sufriendo esta enfermedad a diario, hora a hora, mes a mes, año a año... sabiendo que aún no hay ni tratamiento ni cura, y sin investigadores serios que nos den esperanzas a corto y medio plazo. Y, si molesta que en un texto, continuamente aparezca esta palabra... Sólo IMAGINA una vida llena de "PEROS" que nos impide vivir normalmente... Como:
Quiero correr PERO no puedo.
Quiero que mi agotamiento desaparezca PERO la falta de investigación no lo permite.
Quiero ir a trabajar PERO es imposible, no puedo ni llegar a la puerta de salida sin quedar exhausta.

 Me he puesto seria un rato, la gravedad de nuestra situación así lo demanda 😥😣 PERO, como yo soy incorregible, voy a proceder a castigarme por decir esa palabra 🙄✍✍✍✍✍



    ¡Terminé! Pero no sé si lo habré conseguido 🤔😉




Recuerda, tus comentarios 👍 me  ayudan a mejorar, y a tí a consultar alguna duda. Con palabras técnicas siempre intento poner un link que te lo explique, haz clic en la palabra y ya 😊
Y, por favor, no te apropies de mis textos, recuerda que como enferma me cuesta realizar, desde pensar, reordenar ideas y escribir con un dedo en un teclado táctil de un tablet. Lleva muchas horas y es de agradecer y de ayuda que COMPARTAS como enlace a este blog. Gracias. Nos vemos.

Mireia



   

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